Neistinn - Styrktarfélag hjartveikra barna
netfong_og_simanumer
Upplýsingar hvað skal gera ef hjartagalli uppgvötvast
 
HJARTAGÁTTIN
 

... hvað er nú það?

'smella

Hjartagáttin er fræðsluvefur, vefgátt, sem allir aðstandendur hjartabarna ættu að kynna sér. 

 

Á Hjartagáttinni er hafsjór fróðleiks.  Hér er t.d. fjallað um hvernig bregðast skuli við því þegar hjartagalli greinist í barni manns.  Þá er rætt um það líf sem hjartabörn og fjölskyldur þeirra lifa og góð ráð gefin.  Sérstök áhersla er lögð á að leiðbeina þeim sem fara með börn sín í hjartaaðgerðir.

 

Meginmarkmið Hjartagáttarinnar eru:

    • Að upplýsa á sem bestan hátt þá sem standa að börnum sem fæðast með hjartagalla.
    • Að undirbúa aðstandendur barna sem þurfa að fara í hjartaaðgerð.
    • Að styðja fylgdarmenn barna sem eru með þeim í aðgerð erlendis.
    • Að fræða aðstandendur hjartabarna um líf og umönnun þeirra.

    Við sem stöndum að Hjartagáttinni eigum öll hjartabörn sjálf, sem farið hafa í aðgerð til útlanda, eina eða fleiri. Öll lifa þessi börn heilbrigðu og góðu lífi í dag.

      Við þekkjum hremmingarnar sem fylgja því að þurfa að fylgja barni sínu í hjartaaðgerð (og gleðina sem fylgir á eftir). Þess vegna er okkur í mun að létta álagið og draga úr óvissunni og óörygginu sem fylgir aðgerðunum og lífinu með hjartagalla.

       

      Hér söfnum við því saman öllum þeim upplýsingum sem við höldum að komi að gagni við að gera sig kláran og fara í gegnum aðgerðarferlið og einnig að lifa lífinu í framhaldinu. Flest getum við sagt að þetta hafi verið minna mál en við héldum og það er einlæg von okkar að Hjartagáttin hjálpi sem flestum hjartaforeldrum að taka undir það.

       

      Þar sem síðan er fyrst og fremst samtíningur á upplýsingum ásamt eigin skrifum, byggðum á reynslu okkar sem hjartaforeldrar, kunna einhver atriði að vera ónákvæm og upplýsingarnar eru birtar án ábyrgðar.

       

       

      Hvernig getur Hjartagáttin nýst mér?


      Endilega byrja á að kíkja snöggvast hingað: Hvernig nýtist Hjartagáttin best?

       

       

      Betri vefur ... 


      Allar ábendingar um það sem betur mætti fara eru vel þegnar,

      en þær má senda á Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpóstsþjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það. .

       

       

       

       

      Meðfæddur hjartagalli

      Það getur komið foreldrum í opna skjöldu að fá þær fréttir að barn þeirra er með hjartagalla (sjá Hjartagalli uppgötvaður). En staðreyndin er sú að meðfæddir hjartagallar eru frekar algengir.

       

      Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla, eða u.þ.b. 1,7% allra lifandi fæddra barna hér á landi. Helmingur þessara barna þarf að gangast undir aðgerð og sum oftar en einu sinni. Þriðjungur þessara aðgerða er framkvæmdur hérlendis.

      Flestir gallar eru meðhöndlaðir með skurðaðgerð, hjartaþræðingu og/eða lyfjagjöf.

       

      Þökk sé framförum í læknisfræði er nú hægt að meðhöndla fjölda hjartagalla sem ekki var hægt að meðhöndla fyrir fáum árum. Hjartaaðgerðir og hjartaþræðingar eru nú framkvæmdar á yngri börnum en áður og í raun er algengt nú að slíkar aðgerðir séu gerðar á nýburum, en það hefur gefið þessum börnum mun betri batahorfur en áður.

       

      Jafnvel þó ekki sé hægt að gefa neina tryggingu fyrir bata eiga börn með meðfæddan hjartagalla mikla möguleika á því að lifa eðlilegu lífi eins og önnur börn.

       

      Sjá meira um hjartagalla, s.s. einkenni og meðferð, hér.